La Nascita
Mi chiamo Francesco Ugo Locatelli. Sono nato il 27 gennaio 1998 alla Clinica Sant'Anna di Sorengo, in Ticino (Svizzera). Pesavo esattamente 1000 gr. ed ero lungo 32 cm. Il mio APGAR era di: 4/4/7, e la mia età gestazionale è stata stabilita in 25 settimane e 4 giorni. La mia nascita è stata spontanea.
La storia della mia prematurità è incominciata un giorno prima, il 26 di gennaio. Quel lunedì, mia mamma non si sentiva molto bene: lamentava delle contrazioni e aveva delle perdite. Si è rivolta al suo ginecologo ma quest'ultimo era in vacanza. Decise di farsi visitare dal suo sostituto: un noto luminare luganese.
Il ginecologo, dopo averle praticato un'ecografia, la rassicurò e le prescrisse dei tocolitici. La rimandò a casa con le solite raccomandazioni d'uso: tranquillità, evitare gli sforzi e soprattutto non doveva preoccuparsi.
La notte le contrazioni divennero più forti e mio papà decise di ricoverare la mamma d'urgenza. In clinica intervennero con le procedure standard: tocolitico in vena e antibiotici per una sospetta infezione vaginale, nient'altro. Alle 09:30 del martedì si sono rotte le acque. Il ginecologo disse ai miei disperati genitori che, praticamente, sarei nato morto. Disse che era molto dispiaciuto e, sinceramente, sembrava molto imbarazzato.
Parcheggiarono la mamma in una sala parto e quando le contrazioni si fecero più forti arrivò un'ostetrica che aiutò la mamma ad abortire. Mamma urlava il suo dolore e papà la stringeva forte a sé. Erano le 10:24.
Malgrado quello che aveva detto il ginecologo, IO NON VOLEVO MORIRE, e appena uscito dal grembo di mamma mi misi a piangere il più forte possibile. Dovevano sentirmi! L'ostetrica si accorse del mio pianto e correndo mi portò via. Sentivo in lontananza la mamma urlare e dimenarsi. Pare che papà, tenendola forte a sé le dicesse che non era il pianto di un bambino ma un imprecisato cigolio. Beh, papà e mamma pensavano che mi portavano via per buttarmi. Per il medico ero un feto, non un essere umano.
Non mi ricordo molto bene quello che successe durante i 15 minuti prima che venissi presentato a mio papà e a mia mamma. Mi hanno raccontato dell'intervento di un ottimo neonatologo italiano, lì per caso, che mi iniettò nei polmoncini un surfatante (Curosurf), e mi intubò. Ricordo però quando disse al mio inebetito papà: "non potevo lasciarlo morire!". Grazie dottore, lei ha creduto in me!
Io sono venuto al mondo così: in una stanza, con i cappotti dei miei genitori buttati su una sedia, senza nessuna precauzione, con la porta aperta, e con la mamma rimasta 15 minuti con il cordone ombelicale penzolante. La mamma era convinta di avermi sentito piangere, ed era anche convinta che mi avessero buttato via come un pezzo di carne avariata.
IO NON SONO NATO (sono qui a raccontarvi la mia storia, ma non sono mai veramente NATO!). Un pianto, un flebilissimo pianto sentito dall'ostetrica, mi ha forse evitato di diventare mangime. Sembra un film dell'orrore di pessimo gusto? Eppure è così. Quanti bambini nella mia situazione non hanno avuto la forza di piangere, un'ostetrica attenta, un neonatologo a disposizione per caso?
L'aborto e le nascite premature considerate tali, sono in una zona grigia della nostra coscienza collettiva. In questa zona si mescolano incestuosamente l'etica e il pragmatismo. Che cosa è un aborto a tre-quattro mesi gestazionali? Che status avevo — indipendentemente dalle mie possibilità di sopravvivenza — quando sono venuto alla luce?
La mia prima fotografia · (Un feto, un bambino, o un'opinione?)
L'Arrivo a Berna
Alle 15:30 arrivò un grande elicottero rosso della REGA con un medico e un'infermiera dell'Inselspital di Berna a bordo. Dopo avermi trasferito in un'incubatrice da trasporto, l'elicottero decollò: erano le 16:00.
Dell'arrivo a Berna nel reparto di cure intense di neonatologia (NICU) non mi ricordo molto. So che papà è venuto a trovarmi l'indomani e che parlò con un medico.
L'assistente che ricevette mio papà fu molto esplicita. Descrisse tutte le difficoltà alle quali andavo incontro. Parlò a lungo dei gravissimi rischi di disabilità che i prematuri gravi come me correvano. Disse che sarebbe già stato un miracolo se fossi diventato "normale" ma che comunque, un Einstein, non lo sarei mai stato. Disse anche — la gentile assistente (ticinese) — che a loro, non piaceva vedere uscire dall'ospedale bambini disabili. Papà non capì molto bene cosa voleva dire.
I medici di Berna, dopo la prima ecografia cerebrale, avevano già riscontrato un'emorragia intraventricolare (IVH) di grado 1; non grave, ma da tenere sott'occhio. Ai gradi superiori emorragie di quel tipo possono provocare un idrocefalo, una leucomalacia periventricolare, o la morte.
Il NICU a Berna
Il CPAP
Sono rimasto intubato solo per due giorni, e dico solo perché i bambini prematuri gravi come me, in genere, rimangono intubati molto più a lungo. L'intubazione è dannosissima per i polmoni, e noi prematuri ne abbiamo di così piccoli e malfunzionanti che l'evitare qualsiasi ulteriore danno è vitale.
Avevo però ancora bisogno di ossigeno e, secondo i medici, di pressione per mantenere i polmoni aperti. In questi casi si fa capo a quello che chiamano il CPAP — continuous positive airway pressure — che consisteva nell'infilare nel nasino due tubicini rigidi.
Il CPAP era maledettamente grande e lo applicarono allargandomi il naso. La mia delicatissima pelle non sopportava questo trattamento e subito cominciò a formarsi una piaga molto dolorosa: una necrosi. Ogni quattro ore dovevano togliermi il CPAP per pulirmi con un piccolo aspiratore le vie aeree. Per farlo utilizzavano un tubicino che facevano scendere fino nei polmoni, e spesso smettevo di respirare. L'infermiera mi rianimava con un AMBU, rimetteva l'aggeggio, e mi coricava sulla pancia.
Nel frattempo, ad intervalli regolari, smettevo di respirare e la frequenza del mio battito cardiaco scendeva. Arrivava l'infermiera che con qualche battutina sul sederino mi ricordava di respirare. Le apnee si combattono somministrando caffeina o teofillina e con pacche sul sederino, o nei casi più difficili con dei pizzicotti.
Forse non sapete che il nostro cervello è affidabile nella regolazione del respiro solo verso la 34esima settimana gestazionale, e i prematuri gravi non sanno ancora respirare per conto loro. Questi frequentissimi episodi si chiamano "apnee" e sono generalmente accompagnati da bradicardie.
Il sabato, quando arrivarono papà e mamma, il CPAP era già una tortura e cercavo di toglierlo molto spesso. Papà e mamma portarono una cassetta audio con incise le loro voci e un'altra con il battito cardiaco della mamma, registrato in uno studio professionale. Volevano ricreare nell'incubatrice l'ambiente uterino con un walkman.
Papà dice che l'assurdo di certa medicina si vede proprio nel fatto che costosissime incubatrici non sono equipaggiate con un piccolo walkman. Ricreare un minimo di ambiente uterino è vitale. Nell'incubatrice, il neonato prematuro grave, è aggredito da suoni e da luci per lui alieni, nel momento "formativo" più importante della sua vita.
Papà e mamma venivano da Lugano 3 o 4 volte alla settimana (300 km solo andata!) e rimanevano a Berna durante i fine settimana. Ogni volta che venivano mi trovavano più sofferente di prima e con il naso sempre più gonfio e distrutto. Non capivano.
Pesavo 850 grammi.
La BPD e la Condanna a Morte
Dopo due settimane circa arrivò la prima notizia di una patologia tipica della prematurità: la BPD (displasia broncopolmonare). Una diagnosi molto severa. È una gravissima infiammazione dei polmoni con distruzione di alveoli e ispessimento delle pareti dei bronchioli. Con la BPD lo scambio dei gas non avviene normalmente. I polmoni colpiti dalla BPD richiedono più ossigeno e l'ossigeno in abbondanza è un veleno che peggiora la BPD. Un circolo vizioso che può durare anni.
Le mie apnee, e le conseguenti bradicardie erano aumentate. Avevano fatto una radiografia ai miei polmoni e secondo lo pneumologo la situazione era molto grave. Avevano deciso di togliermi dal programma di rianimazione. In chiaro: avevano deciso che non sarei più stato rianimato se ne avessi avuto bisogno. Per un prematuro come me la decisione equivaleva a UNA CONDANNA A MORTE! Il mio "giudice" aveva preso la decisione di condannarmi sulla base di una radiografia.
Infatti, chiesero ai miei devastati genitori se volevano farmi battezzare l'indomani. L'indomani, il 15 di febbraio, arrivò un prete italiano con una suora e mi battezzò molto rapidamente. Credo che mi diede anche l'estrema unzione. In quel mentre avevo strappato il CPAP e 2 infermiere e un medico stavano rimettendolo. Mi difendevo come un ossesso e piangevo. Impiegarono 20 minuti per rimettermi l'aggeggio. Il prete scappò correndo, spaventato, seguito dalla suora in lacrime.
La situazione del mio naso era spaventosa e le mie sofferenze indescrivibili.
Estratti in tedesco, in sequenza, della tesi sulla stimolazione basale dell'infermiera che a turni si occupava di Francesco Ugo e che ci diede il filmato dal quale sono tratte le fotografie:
"Anche quando dorme le sue mani vanno al CPAP e se lo toglie"
Il ponteggio dell'infermiera che minacciò dimissioni se non la lasciavano intervenire!
Diedero avvio alle cure contro la BPD lo stesso giorno. Mi somministrarono dei corticosteroidi (Decadron-cortisone) per via endovenosa, e potenti diuretici (lasix). In qualche giorno la situazione delle apnee e bradicardie migliorò moltissimo. Dopo 3 giorni non avevo praticamente più bisogno del CPAP: bastava un po' di ossigeno.
Dopo 10 giorni i "medici" revocarono la condanna a morte e mi riammisero al programma di rianimazione (prima, sulla cartella accanto alla mia incubatrice, era scritto in blu: KEINE REA, poi in rosso: VOLLE REA). La mamma riprovò la "kangaroo care" e un po' funzionò.
I danni e la prima "Kangaroo care"
La NEC
La seconda violenta discesa sulle montagne russe della prematurità; forse la più terribile, quella che lascia un terzo di noi prematuri gravi senza speranza: la NEC (enterocolite necrotizzante)! Una parte del nostro intestino — vuoi per mancanza di appropriata irrigazione sanguigna, vuoi per un agente patogeno — si necrotizza. La necrosi può forare l'intestino e, in sostanza, finire in peritonite: peritonite che su un fisico debole come il nostro è spesso fatale. Inoltre, la NEC gonfia la pancia, e quest'ultima preme sui polmoni aggravando le nostre difficoltà respiratorie.
Domenica primo marzo, papà e mamma chiamarono, come di consueto, verso le 11:00 di sera. Papà non era ripartito da Berna molto convinto: oramai abituato ai monitor aveva notato delle frequenze di eventi insolite. La risposta dell'infermiera alla telefonata gelò il sangue ai miei genitori: "sospetta NEC". Avevo quaranta di febbre, mi lamentavo con la mia flebile vocina e il mio pancino era gonfio come un pallone.
Papà e mamma arrivarono prestissimo la mattina seguente e mi trovarono intubato. L'avevo scampata bella! Se la NEC fosse arrivata con 3 giorni di anticipo sarei morto, non mi avrebbero più intubato. Ogni sei ore arrivava un chirurgo per controllare il diametro della mia pancia e decidere se era il caso di operare. Nel frattempo mi somministrarono massicce dosi di antibiotici e praticarono una trasfusione. Rimasi intubato per più di 20 giorni ma la NEC guarì, non senza lasciarmi delle cicatrici intestinali.
Intubato per la NEC
Mi estubarono il 22 di marzo. Per fortuna tutto si svolse per il meglio. Continuavo a prendere caffeina anche se le apnee e bradicardie erano diminuite. Dopo 3 giorni mi trasferirono in neonatologia — cure intermedie.
Internet
Vi chiederete che cosa ha a che fare internet in tutto questo — a parte il fatto che state leggendo la mia storia proprio su internet? Papà in ufficio era collegato, e una sera, mentre sbirciava per la prima volta su internet alla ricerca di notizie sulla prematurità, capitò su un sito intitolato: "the preemie ring", composto da più di cento siti di genitori con bambini nati prematuri collegati in un "ring". Vi si trovano siti di una decina di bambini nati con un'età gestazionale inferiore alla mia e una ventina di bambini come me: nati di 25-26 settimane gestazionali.
Contrariamente alle affermazioni dello staff medico di Berna, papà non trovò nessun setto nasale distrutto: tutti i nasini erano perfetti. Solo un sito accennava ad infermiere nervose per un'irritazione del naso di una bambina, che, tra l'altro, aveva subito il CPAP molto più a lungo di me. Le foto dei bambini con il CPAP mostravano una cura ben diversa nell'applicazione del marchingegno. Papà mostrò le foto e i documenti alla mamma. Si arrabbiarono moltissimo. Si rendevano conto che lo staff medico di Berna aveva mentito.
Da quel giorno papà e mamma presero in mano la situazione. Si presentavano a Berna con i documenti in mano. Facevano domande su tutto, contestavano, chiedevano tutte le cartelle cliniche e le controllavano, e "suggerivano". Sapevano che dovevano tirarmi fuori da Berna VIVO!
Le Cattive Notizie: ROP e PVL
Sono stato trasferito nel reparto di neonatologia in una forma abbastanza buona per un prematuro di 25 settimane. Il consumo di ossigeno stava piano piano diminuendo, le apnee si facevano più rare e incominciai a nutrirmi un po' con la bottiglia. Una o due volte mi attaccarono al seno della mamma e mi piaceva molto. Il latte della mamma stava scomparendo malgrado tutti i suoi sforzi. Quando mamma mi prendeva in braccio papà teneva sotto il mio naso un tubo con l'ossigeno. Potevo stare un po' con lei. Era felice… e lo ero anch'io.
Il tubicino di Berna
Mio papà sapeva che dovevano farmi un esame degli occhi ed era stupito che non l'avessero ancora fatto. La ROP (retinopatia della prematurità) se non curata porta alla cecità. Il "primario" rispose stupito che "pensava" che fosse stato fatto.
Il primario di neonatologia volle vedere i miei genitori per fare il punto della situazione. Il 26 marzo descrisse la mia situazione: a livello neurologico era tutto normale; per gli occhi disse che le statistiche erano molto favorevoli; la situazione polmonare era seria ma non grave; parlò delle stenosi intestinali. Il naso lo "skippò" elegantemente.
Il 27 marzo l'oftalmologo esaminò i miei occhi. Il primario chiamò papà sul cellulare e con una voce di scusa annunciò che avevo la ROP a tutti due gli occhi. Un occhio con un livello 2 ma forse 3, e l'altro 2. La situazione non era gravissima ma seria. A 3+ si deve operare, a 4 si perde praticamente l'occhio, e a 5 si è ciechi.
Il 2 di aprile i miei genitori si appartarono con il primario e un assistente. Il medico iniziò con questa frase: "Ho una bruttissima notizia da darvi e mi dispiace moltissimo."
All'ultima ecografia cerebrale avevano riscontrato lesioni cerebrali: una "leucomalacia periventricolare" (PVL). Una vera bomba! I miei poveri genitori rimasero interdetti. Il medico precisò che forse solo la parte motoria era colpita, e che forse dal lato cognitivo avrei avuto pochi danni. Papà e mamma non ebbero parole per replicare. Incassarono il colpo e tornarono a casa.
Papà non capiva: la leucomalacia, generalmente, compariva come conseguenza di un'emorragia periventricolare di quarto grado o per traumi prenatali. Le due prime ecografie erano buone. Come mai solo alla terza, e dopo più di 2 mesi, la leucomalacia saltava fuori?
La padella
Papà si mise a cercare freneticamente su internet notizie sulla leucomalacia, e trovò: trovò una correlazione tra stress, dolore, e episodi ischemici. Infatti, per certe cure o manipolazioni invasive, si usa la morfina. Anche per prematuri come me.
Emory University School of Medicine – Anand KJ
Studi clinici sul dolore neonatale suggeriscono che i neonati prematuri hanno una sensibilità aumentata al dolore e che stimoli dolorosi acuti portano allo sviluppo di periodi prolungati di iperalgesia. Le alterazioni fisiologiche acute causate da stimoli dolorosi o stressanti possono essere implicate come fattori importanti nella causazione o successiva estensione di emorragie intraventricolari precoci (IVH) o delle alterazioni ischemiche che portano alla leucomalacia periventricolare (PVL). Interventi terapeutici che forniscono sollievo/analgesia nei neonati prematuri erano correlati a una diminuita incidenza di IVH severa.
Papà affrontò il povero medico: "Dottore, sono convinto che gli episodi ischemici che hanno determinato la leucomalacia sono dovuti allo stress e al dolore che la necrosi del naso — provocata dal CPAP e il suo continuo e improprio utilizzo — ha provocato a mio figlio Francesco Ugo." Il dottore, affossato sulla sedia e con gli occhi a terra rispose: "Sì, è molto probabile!"
Papà era arrabbiatissimo. Mamma era sconvolta. Ma dovettero calmarsi. Ero nelle loro mani.
Zurigo
Il primario di neonatologia sapeva benissimo che papà e mamma non avrebbero mai accettato un nuovo ricovero alle cure intensive di Berna. Si adoperò per trasferirmi a Zurigo e farmi operare al più presto dall'oftalmologo locale. Alle 16:20 di venerdì primo maggio l'elicottero atterrava sul tetto del Kinderspital di Zurigo — e contemporaneamente, i miei genitori terminavano il loro primo viaggio a Zurigo dopo 45 viaggi a Berna (28.000 km in poco più di 3 mesi. In tutto papà e mamma percorreranno più di 35.000 km in 4 mesi).
Martedì mattina, il 4 di maggio, sono stato operato con la crioterapia, intubato ed estubato senza problemi. L'operazione era andata bene ma dovevano sempre tenere i due occhi sotto controllo, soprattutto quello non operato.
Nel frattempo ci ricevette lo specialista ORL, per controllare il mio nasino. Il medico — appena vide i danni — chiese il permesso di fotografare il setto con una macchina speciale. Disse a papà e mamma queste testuali parole, in un buon italiano: "vedendo cose così non sono fiero di fare il medico!"
Robertson NJ; McCarthy LS; Hamilton PA; Moss AL – St George's Hospital, London
In un periodo di sei mesi, sette casi di trauma al naso come risultato del CPAP a flusso continuo in bambini di peso molto basso alla nascita sono stati documentati, con una complicazione nel 20% dei bambini che lo richiedevano. Le deformità consistevano in necrosi della columella nasale che può verificarsi entro tre giorni, allargamento delle narici e appiattimento del naso. Queste complicazioni dovrebbero essere prevenibili con modifiche al meccanismo e al metodo di utilizzo. (Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 1998 Mar; 78(2):F157-8)
La mia degenza a Zurigo continuò tranquilla con gli alti e bassi tipici dei prematuri. Crescevo e il consumo di ossigeno diminuiva. Rimasi a Zurigo per oltre un mese e venne il giorno in cui si poteva tentare il grande salto: tornare a casa.
La Grande Paura
Tutto procedeva abbastanza bene. L'ossigeno mi era somministrato tenendo nei miei paraggi un tubo con un flusso di circa 1 litro al minuto. Dopo 2 o 3 giorni cominciarono i problemi: era difficile per i miei genitori controllare la saturazione di ossigeno con una macchinetta portatile. Dopo tre giorni divenne insostenibile anche la situazione dell'ernia.
Papà — tramite internet — scoprì che anche su bambini come me si poteva operare l'ernia in anestesia locale, evitando così l'intubazione. Minacciò di portarmi a Bergamo se non mi avessero operato in anestesia locale a Zurigo. Dieci minuti dopo il primario di Zurigo richiamò e confermò che mi avrebbero operato entro due giorni.
Papà installò le bombole in macchina e partimmo per Zurigo. Un viaggio da ricordare — con le bombole installate alla dilettante. Papà e mamma erano preoccupatissimi. Non è semplice come sembra trasportare un bambino ossigeno-dipendente come me.
Mi operarono, come promesso, in anestesia locale, senza problemi. Dopo due giorni tornammo a casa e le cose peggiorarono ancora. L'aumento di peso era eccessivo e papà aveva paura di un accumulo di liquidi nei polmoni. Il consumo di ossigeno aumentava a vista d'occhio.
Papà inavvertitamente inclinò leggermente la bombola e l'acqua dell'umidificatore mi arrivò direttamente nel naso. Smisi di respirare e diventai blu. La mamma se ne accorse e mi tolse dal seggiolino. Fu formidabile! Praticò la respirazione artificiale, tossii, mi ripresi, VIVEVO! Papà e mamma erano lividi.
I dati erano brutti: la mia PCO2 era a 78 mmHg (normale: 30–45 mmHg). Voleva dire che i polmoni non scambiavano bene i gas. La situazione stava precipitando! Chiamarono Zurigo e il primario, prima di riprendermi, consigliò di chiamare e consultare la dottoressa Regazzoni all'Ospedale della Beata Vergine di Mendrisio. Disse che è un'ottima neonatologa.
Finalmente Pocahontas
Papà chiamò Mendrisio, parlò con la Dottoressa, si spiegò, e lei capì il disagio, la paura, e la necessità di dare un colpo di mano ai miei disperati genitori. Soprattutto capì che ero in cattivissime condizioni. Alle 11:00 della stessa mattina l'ambulanza mi portò a Mendrisio. La Dottoressa mi aspettava e mi auscultò tutto il pomeriggio. Rinviò tutti i suoi impegni.
La dottoressa, a fine giornata, decise le terapie: diuretico forte, corticosteroidi per via orale per quattordici giorni poi inalazioni di Pulmicort e Ventolin. Decise di tenere la saturazione dell'ossigeno al minimo: mantenere l'ossigenazione del sangue a un livello sufficiente per evitare ipertensione polmonare, ma utilizzare la minor quantità possibile di ossigeno per evitare di infiammare i polmoni e peggiorare la BPD.
Era musica per le orecchie di papà e mamma. La dottoressa sembrava decisa e disponeva di una buona squadra. Papà e mamma le diedero la loro fiducia; e mai fiducia fu meglio riposta!
Le cure fecero subito effetto. Ero pieno di acqua (edemi). Nelle prime ventiquattr'ore persi mezzo chilo e respiravo già meglio. Papà e mamma erano felici: vedevano una lucina in fondo al tunnel.
La mia degenza a Mendrisio si protrasse per tre mesi, con fasi alterne, ma con cure di prim'ordine. Con il tempo papà e mamma conobbero tutta la squadra. Era fantastica! A Mendrisio, nel reparto di pediatria, non aspettano: fanno!
Nel frattempo la dottoressa mi fece un'ecografia cerebrale e non vide niente. Con modestia chiese che venisse ripetuta a Zurigo. Anche a Zurigo l'ecografia cerebrale diede esito negativo. Era un'ottima notizia. L'oftalmologo di Zurigo era contento: l'occhio operato era a posto.
Dopo tre giorni eravamo di ritorno a Mendrisio.
A Casa per Sempre
Domenica 4 ottobre tornai a casa SENZA OSSIGENO. La dottoressa e la sua squadra dell'Ospedale della Beata Vergine di Mendrisio avevano fatto dei miracoli. Pesavo 6,2 kg, non crescevo da un po' di tempo, ma stavo bene e passavo il mio tempo a sorridere a papà e mamma.
Papà — con una spesa non indifferente — aveva trovato tramite internet il Synagis (palivizumab), il primo anticorpo monoclonale in commercio, che diminuisce il rischio di contrarre l'RSV (respiratory syncytial virus) del 40%. Con l'aiuto di un farmacista di Lugano riuscì a farlo arrivare dagli Stati Uniti in meno di una settimana. Era, con molte probabilità, la prima cura di questo tipo usata in Europa: 12.000 Sfr. per un inverno.
L'RSV è il nostro grande nemico. Benigno per i bambini sani ma potenzialmente letale per noi prematuri o bambini con problemi polmonari. Però, con l'isolazione in casa e il farmaco trovato "online", speriamo tutti che quel mefitico virus non appaia in casa nostra.
[Ottobre 2000: il "Synagis" è stato inserito nei medicinali rimborsati dalle casse malati. Abbiamo inoltrato immediata richiesta di rimborso.]
[Agosto 2001: dopo un ricorso la risposta è definitivamente arrivata: il rimborso non è possibile!]
Ho ancora tantissimi problemi da risolvere o da superare, tante cure da fare, tanti esami e medicine da prendere, giorno per giorno, e per tanto tempo. Ma a Mendrisio c'è una squadra nella quale abbiamo piena fiducia e sempre pronta ad aiutarmi. La mia forza e la mia voglia di vivere, l'amore dei miei, e un supporto medico di prim'ordine (finalmente), saranno sufficienti a tirarmi fuori dalla prematurità.
Francesco Ugo Locatelli
N.B. In questa cronaca sono stati omessi un gran numero di altri episodi di crassa malasanità e di volgare arroganza. Sono stati omessi di proposito, avrebbero reso il racconto insopportabile!
Papà, che ha trascritto questa storia, è di cultura francese, e non è, ovviamente, un medico. Vi prego di scusarlo per gli errori di italiano, per i termini medici forse inesatti, e le spiegazioni imprecise.
Rivolgetevi comunque sempre a un medico per un parere, in qualsiasi situazione che coinvolga la salute.
Nota 2024 – Il Dolore nei Prematuri
Papà insisteva già vent'anni fa sugli effetti sul cervello dei maltrattamenti subiti durante la degenza all'Inselspital di Berna — escludendo le lesioni cerebrali dovute alle ipossie da profonde apnee — aggiungendo che potevano esserci effetti epigenetici (si iniziava a parlarne). Le domande sono state poste a "Consensus AI" ed ecco le sue risposte:
Impatti Psicologici e Sviluppativi a Lungo Termine
Il dolore e lo stress non trattati nei neonati, specialmente in quelli nati prematuramente, sono stati associati a significative reazioni fisiologiche e comportamentali. Gli effetti a lungo termine possono includere cambiamenti permanenti nella struttura e nella funzione, influenzando la crescita e lo sviluppo sani. I neonati prematuri sperimentano dolore ripetitivo non trattato che può alterare il loro sviluppo cerebrale, influenzando la cognizione, le soglie del dolore e il comportamento più avanti nella vita.
Cambiamenti Epigenetici
Stimoli nocivi durante periodi critici di plasticità neuronale infantile possono innescare cambiamenti epigenetici a lungo termine che influenzano lo sviluppo neurologico, la modulazione del dolore e la reattività. La ricerca ha mostrato che l'esposizione allo stress correlato al dolore durante la degenza ospedaliera nei neonati molto prematuri può portare a cambiamenti nella metilazione del DNA, potenzialmente influenzando la funzionalità trascrizionale e quindi il fenotipo del neonato.
Effetti sul Sistema Nervoso
Sono stati osservati effetti nocivi sia immediati che a lungo termine sul sistema nervoso nei neonati che sperimentano dolore grave o ripetitivo. Questi includono soglie di dolore diminuite, ipersensibilità al dolore, instabilità fisiologica e un'incidenza maggiore di complicazioni come l'emorragia intraventricolare. Gli effetti a lungo termine possono manifestarsi come alterata percezione del dolore, sindromi di dolore cronico, disturbi da deficit di attenzione, disturbi di apprendimento e problemi comportamentali.
Questi risultati enfatizzano la necessità di una identificazione accurata e una gestione appropriata del dolore nei neonati prematuri — e la vulnerabilità di specifiche popolazioni cellulari del sistema nervoso centrale a eccitotossicità, stress ossidativo e infiammazione.